Vincenzo Montella, Asia Argento, Lady Gaga. Uno sportivo, un’attrice, una cantante.
Cosa hanno in comune?
Non la bravura, certamente indiscussa, e nemmeno la celebrità, altrettanto indiscussa, bensì una delle patologie più diffuse al mondo eppure ancora sconosciuta; una delle patologie che, pur non riducendo in alcun modo l’aspettativa di vita, intossica ogni attimo del quotidiano.
Sono malati di Fibromialgia.
Si tratta di una sindrome che provoca un dolore cronico e diffuso, specialmente nella zona dell’apparato muscolo-scheletrico, cui si unisce un corteo di sintomi fisici e psichici che vanno dal colon irritabile ai disturbi del sonno.
Alcuni ricercatori la definiscono un problema da sensibilizzazione centrale: il disturbo, infatti, deriverebbe da un’ipersensibilità del sistema somatosensoriale vale a dire che la Fibromialgia andrebbe ad alterare il modo in cui il cervello registra i segnali del dolore causando un’errata interpretazione di questi stimoli e quindi una soglia di sopportazione più bassa.
Non a caso per molti anni –e da taluni ancora oggi– è stata considerata una malattia di natura psicologica; benché conosciuta dal 1800, solo negli anni 70 ne fu coniato il nome ufficiale e tempo dopo, nel1992, ne fu accettata la diagnosi a livello internazionale permettendone l’odierna classificazione tra le “Malattie del sistema muscolo scheletrico e del tessuto connettivo” (ICD-10).
Spesso confusa con l’artrosi, l’artrite reumatoide o la sindrome di Sjrogen, la Fibromialgia ha come caratteristica quella di non lasciare segni visibili sul corpo e nel corpo.
Tant’è che, a differenza delle sue parenti più celebri, a oggi non può essere diagnosticata né tramite le più comuni analisi del sangue né mediante radiografie, ecografie o TAC.
Il medico può solo eseguire una diagnosi clinica basandosi sui sintomi riferiti dal paziente, l’anamnesi, senza potersi avvalere di alcun test di laboratorio o strumentale.
Ecco perché, in mancanza di riscontri tangibili, i malati di fibromialgia sono il più delle volte considerati dei “malati immaginari”. Anche dagli stessi operatori sanitari.
Non se ne conosce quindi la causa, non se ne conosce la cura, non se ne conoscono le strumentazioni per diagnosticarla, talvolta non se ne conosce neppure l’esistenza.
Infatti è ancora molto alto nel nostro Paese il livello di disinformazione intorno ad una condizione che colpisce –badate bene– circa 3-4 milioni di persone solo in Italia, in particolare le donne con una stima di 9 su 10.
Ma c’è molto di più.
Benché riconosciuta come malattia dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, in Italia la Fibromialgia non rientra ancora nei LEA, i livelli essenziali di assistenza, e le prestazioni necessarie non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale, salvo qualche rara eccezione.
Tradotto: i malati di Fibromialgia non hanno alcun aiuto statale e spesso sono costretti a rinunciare a quelle cure che potrebbero, come minimo, alleviare la loro sofferenza.
Solo in tempi recenti la Commissione Affari sociali della Camera, sulla scia del percorso di riconoscimento già avviato da alcune regioni italiane, ha approvato un testo per includere la Fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche, da far rientrare nei Lea, impegnando il Governo a valutare l’impatto sociale di questa sindrome e, conseguentemente, a promuovere ogni iniziativa di ricerca per definirne criteri e indicatori oggettivi.
Nell’attesa che sia attribuito un codice identificativo alla patologia, a oggi un fibromialgico non può ancora dirsi reintegrato nella sua dignità da malato.
Abbiamo così deciso di dare voce a chi vive in prima persona le difficoltà di questa condizione intervistando Elena Faccio: donna, mamma, cantante e fibromialgica che ha dedicato all’argomento il suo nuovo brano musicale.
- Lo scorso dicembre hai presentato in anteprima alla Camera dei Deputati, nel corso della conferenza dell’ONPS “Nutrizione, stili di vita, prevenzione a tutela e garanzia della salute”, il videoclip del tuo brano “Corpi fragili” scritto in collaborazione con il musicista Nico Pistolesi. Che esperienza è stata?
Sicuramente un’esperienza interessante e formativa perché ho avuto modo di relazionarmi con la mia stessa malattia. Ho potuto affrontare in maniera più scientifica discorsi che ho sempre vissuto da paziente quindi con una visione del tutto diversa. Per la prima volta mi sono sentita partecipe di un progetto piuttosto che un’emarginata. Finalmente il problema veniva affrontato! Sapere di essere ascoltata, dopo anni di difficoltà, di problemi e di dolori, tanto mentali quanto fisici, mi ha portato una forte sicurezza personale, tanto come fibromialgica quanto come artista. E’ stato un importante traguardo per me.
- Quando hai scoperto di essere affetta da Fibromialgia?
Avevo 9 anni. In realtà i primi problemi si erano presentati già all’età di 7 anni tuttavia i medici non erano riusciti a trovare subito una spiegazione ai miei dolori. Dagli esami clinici non risultava nulla e non avevo nemmeno segni visivi, per esempio rigonfiamenti. E’ stato un periodo molto duro. Entravo e uscivo continuamente dagli ospedali con la conseguenza che mi assentavo spesso da scuola tant’è che la mia situazione venne supervisionata dai Carabinieri. L’aspetto peggiore era che soffrivo senza saperne la causa. Dopo questi primi anni difficili, una dottoressa mi disse che si trattava di Fibromialgia.
- Nel tuo brano dici “funziono a fermo immagine, di certo segni non ne avrò, sul corpo mio mai”. Quali sono i sintomi più frequenti?
I sintomi sono diversi a dire il vero, sicuramente tra i peggiori ci sono quelli che io definisco “crampi”. Il dolore è talmente forte che il muscolo si blocca a causa della sofferenza che si prova. Spesso non riesco nemmeno ad alzare un braccio. Il male, quando è acuto, tocca anche il livello percettivo: non posso sfiorarmi la pelle perché anche il tatto mi provoca delle fitte. Ovviamente a questo si aggiungono anche problemi di umore. Gli antidolorifici non bastano; bisogna avere pazienza e riposarsi. Inoltre mi sento perennemente affaticata, a volte ho mal di testa. In poche parole la Fibromialgia ti rende incapace di sentire sostegno, mi sento come se le mie membra perdessero il controllo.
- Molti fibromialgici raccontano la paura di non essere presi sul serio dai familiari, dagli amici e persino dai medici. Ti è mai capitato di essere considerata una malata immaginaria?
Mi è capitato, assolutamente. Il fatto di non vedere fisicamente il problema rende le persone cieche. Grazie a Dio, i miei genitori mi hanno sempre capita. Fu invece diverso con i medici perché erano convinti che io creassi nella mia mente questi dolori per stare volontariamente male. Ne conseguirono ben 7 anni di sedute inutili dalla psicologa che non mi trovò mai alcun disagio a livello psichico. Con il passare del tempo iniziai a sentirmi depressa. Con l’adolescenza e l’acuirsi della malattia, cominciai ad avere difficoltà nel relazionarmi con i ragazzi della mia età: mi dicevano che ero una falsa, una bugiarda. Addirittura i professori insinuavano che io fingessi di stare male quando, durante la lezione, chiedevo di uscire dalla classe o sdraiarmi un attimo. Quindi sì, certamente mi sono scontrata con persone che mi hanno considerata una malata immaginaria però ho incontrato anche tante altre persone che hanno saputo conoscermi e andare oltre.
- La Fibromialgia è stata riconosciuta come malattia dall’OMS eppure il Ministero della Salute non l’ha ancora inserita nei LEA. Quanto incide questa circostanza sulla vita e sul portafogli di un fibromialgico?
Incide veramente tanto. Avrei bisogno di terapie e farmaci ma senza soldi sono costretta a rinunciare. Purtroppo non abbiamo aiuti. Non ti nascondo che molte volte mi è capitato di piangere chiedendomi “come farò?”. Ad oggi sto provando a sostenere le spese dell’osteopata e questo mi ha portato ad abbandonare tutte quelle terapie, non garantite dal Servizio Sanitario, di cui avrei bisogno ma che da sola, senza aiuti, non posso permettermi. Se non ci fosse l’appoggio economico, oltre che morale, della mia famiglia non potrei assicurarmi nemmeno una delle cure necessarie perché da sola non ce la farei.
- Gli specialisti dell’European League Against Rheumatism (Eular) hanno aggiornato le linee guida per la cura della Fibromialgia sottolineando l’importanza di una terapia multidisciplinare. A quali trattamenti ti sei affidata? Hai tratto giovamento?
Esistono tanti trattamenti. Personalmente ho provato la Scrambler Therapy (terapia non invasiva messa a punto dal bioingegnere Giuseppe Marineo per combattere il dolore cronico mediante l’uso di elettrodi, ndr), l’agopuntura, l’osteopatia. Ecco, quest’ultima purtroppo non è sostenuta dal Servizio Sanitario però devo dire che, al momento, è l’unico trattamento che mi permette di stendere il muscolo. Inoltre l’osteopata mi aiuta con la posturale. Considera che la posizione gobba che il corpo assume nei momenti di dolore a lungo andare diventa inconscia e, con la crescita, va a pregiudicare la corretta postura. Può essere utile anche la fisioterapia, che in realtà non mi sono mai potuta permettere, e alcuni allenamenti in palestra purché sotto lo guida di un istruttore specializzato nel gestire queste problematiche. Alcuni provano poi con pilates e yoga. Come vedi non sono terapie ma attività da accostare alle terapie vere e proprie. La regola deve sempre essere la costanza.
- Anche l’alimentazione gioca un ruolo importante nell’aspetto curativo?
Al momento sto facendo una dieta in questo senso. Non ne parlo direttamente perché è un discorso soggettivo; posso dirti che, in linea generale, si consiglia l’assunzione di molto Omega 3, perciò il pesce, mentre la carne deve avere un consumo più moderato. A livello energetico l’alimentazione ha sicuramente un compito importante. Non posso dirti che il cibo sia una cura però posso confermarti che il dolore allo stomaco porta ad avere un riflesso sulla schiena e il sentirsi pesanti conduce a una stanchezza mentale. E’ tutto collegato quindi ben venga un uso controllato del cibo.
- A livello personale, com’è affrontata dai pazienti questa sindrome?
E’ una domanda molto importante. Ho conosciuto diversi tipi di persone con diversi atteggiamenti. Alcuni considerano la Fibromialgia come la fine del mondo, altri hanno un pensiero più ottimista. E’ certo una malattia ma si può combattere! Serve tanta forza e voglia di cambiare perché imbottirsi di farmaci non basta, non ti fa stare bene e non migliora la situazione. La Fibromialgia è anche un modo di porsi nella vita. Vuoi stare male? Bene, hai trovato pane per i tuoi denti. Vuoi combatterla? Ce la puoi fare però devi far sentire la tua voce dove serve piuttosto che rimanere passivo davanti al problema.
- Quant’è importante il supporto psicologico di chi ti sta intorno?
Molto importante. E’ una patologia che ti consuma e, nei periodi più bui, diventi scontroso e insofferente. Certamente è fondamentale avere vicino qualcuno che sappia quando fare silenzio o quando c’è bisogno di un abbraccio. Non ti da certo sollievo chi ti compatisce solamente. L’aspetto psicologico non è da sottovalutare perché se rimani da solo non ti stai aiutando. Devi cercare di andare incontro alle persone che hai davanti come loro potrebbero venire incontro a te. Niente è dovuto. La psicologia è a due facce, non gira in un solo senso.
- Spesso colpisce le persone nell’età occupazionale causando una minore resa sul lavoro, frequenti assenze, disturbi di concentrazione e memoria. Sono fattori che a lungo andare possono provocare seri problemi nel mantenimento di un impiego. Per chi invece cerca un lavoro c’è un doppio ostacolo: la crisi economica e la Fibromialgia.
L’aspetto lavorativo è un problema tanto per me, che sono alla ricerca, quanto per il quarantenne che deve mantenere il posto. Non abbiamo aiuti. Esistono associazioni alle quali puoi spiegare la tua condizione e dare il curriculum ma alla fine è l’azienda che decide. Puoi anche arrivare a una postazione di lavoro ma se poi il dolore ti tampina così forte che non riesci ad alzare il giornale o spostare una sedia, non riesci a sorridere al cliente o a stare in piedi, a chi racconti frottole? Il datore di lavoro se ne accorge e ti dice “arrivederci, è stato un piacere”. E’ una situazione difficile sia per me sia per gli altri fibromialgici con cui mi confronto ogni giorno. Ora sono in attesa, spero un giorno di potermi ricredere e dire che qualcuno ci ha dato finalmente retta.
- Nella sfera privata, nei rapporti con le altre persone, la Fibromialgia quali limitazioni ti provoca? In cosa è diversa la tua vita rispetto a quella dei tuoi coetanei?
Certamente limitazioni ce ne sono state e ce ne sono. Ho avuto problemi soprattutto durante l’adolescenza. Non uscivo spesso con i miei coetanei, la sera restavo a casa perché mi sentivo distrutta. Purtroppo, quando hai 15-16 anni, se non riesci a stare al passo con gli altri sei fuori dal giro. Oggi mi è più facile scindere la vita da fibromialgica dalle relazioni sociali. Tutto sommato mi sento fortunata perché, nonostante io abbia un problema, cerco sempre di non inserirlo troppo nella mia vita.
- Nei momenti peggiori, cosa ti ha dato la forza per lottare?
Quando ero più piccola la mia forza è stata la vita stessa, il sogno di voler spaccare il mondo, di voler fare la cantante, l’attrice, di non volermi far ostacolare da un problema del genere. E’ difficile quando, durante la fase acuta, sei bloccata a letto senza riuscire ad alzarti e ti chiedi quando finirà. Quando riuscivo ad affacciarmi alla finestra mi sentivo forte. Mi dicevo “se sono qui è perché posso farcela!”. Ho sempre creduto nelle mie capacità e mi sono sentita ancora più forte quando è nato mio figlio, Daniel Christian, che oggi ha un anno e mezzo. Nonostante le difficoltà fisiche di fare la madre, di sollevare mio figlio, di giocarci, posso dire che oggi è Daniel la mia forza. Tutto ciò che facevo prima che arrivasse lui, adesso vale il doppio, il triplo. Un figlio ti cambia davvero la vita. Sono felice perché pensavo che non sarei mai diventata madre a causa della Fibromialgia.
- Un’ultima domanda. Ti chiedo di salutarci scegliendo una frase dal tuo brano “Corpi fragili” per lanciare un messaggio positivo di vicinanza a chi combatte ogni giorno le sue battaglie, proprio come te.
E’ una bellissima domanda. Impulsivamente mi sento di risponderti con la parte di “Corpi fragili” che mi fa venire i brividi cioè il grido. Questa è la parte più intensa della canzone perché racchiude tutto: la forza e il dolore. Il pensiero che io sia riuscita a mettere in un brano tutta la mia vita è la soddisfazione più grande che potessi avere come artista e come donna. Ringrazio il musicista Nico Pistolesi, senza di lui questo brano non avrebbe mai visto la luce. Lascio poi la scelta di una frase all’interpretazione di chi voglia ascoltare il brano, vedere la mia vita in quelle parole e riflettervi la propria. Mi auguro che un fibromialgico, leggendo quest’articolo, possa capire la necessità di non farsi abbattere da qualcosa che si può combattere e neanche da qualcosa che non si può combattere perché, ricordiamocelo, ogni giorno è una conquista.
“La malattia è un impedimento per il corpo ma non necessariamente per la volontà”.
Grazie Elena per avercelo dimostrato.
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