Aveva solo sei mesi, Sophia Maria Pirisi. Sei mesi in cui questa piccola creatura non ha avuto modo di capire cosa fosse la vita e la libertà di viverla. Si, perché Sophia è nata affetta da una terribile malattia degenerativa, la Sma1, che porta a progressiva paralisi e cecità.
La famiglia Pirisi ha cercato e trovato nelle cellule stamina, le cosiddette “cure compassionevoli”, una possibile soluzione al grave problema della figlia. E L’8 aprile scorso ha vinto il ricorso dal giudice che permetteva loro di essere messi in lista d’attesa per curare Sophia. Ma il passare del tempo, per le malattie degenerative, è un grande nemico.
Sophia, infatti, è morta. Senza avere la possibilità di ricevere le cure che meritava. Il 2 giugno ci ha lasciati. Solo oggi Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, ha diffuso la scioccante notizia. Secondo Vannoni questo è “il primo morto causato dalla legge”. Molto dure anche le parole del padre della piccola Sophia che dice: “Prenderò provvedimenti contro l’ospedale e il ministero. Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutti. Un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c’entra?”.
di Silvia Trupo
foto: Stamina Foundation
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